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"Campanha Mercado Infantil no Shoping Iguatemi."
"Meia Maratona do PÃO DE AÇÚCAR."
"Mães ABRAME e o Projeto: Cuidando de você que cuida."
" ABRAME presente na primeira audiência pública do Supremo Tribunal Federal em Brasilia."
"Votação da Lei de Biossegurança na Câmara dos Deputados em Brasília."
"Campanha ABAS de arrecadação de fraldas e cestas Básicas."
"Campanha FIC sobre Células Tronco."
"Reunião das Familias e ABRAME com direção do Hospital Albert Sabin."
"I Jornada de Amiotrofia Espinhal em São Paulo: ABRAME/USP."
"Manifestação à favor das Células Tronco."
"Reunião das Mães ABRAME."
"II Workshop ABRAME São Paulo 2010."
Visita ao Hospital Dr. Arnaldo Pezzutti - Mogi das cruzes - SP.
1 comentários:
parceria Representação GEDR no Ceara segeu historico aguardamso contato por email para envio dos detalhes
acesse os blogs
O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com que já recebeu mais de 880.000 visitas
Hoje também trabalhamos com o endereço WWW.gedrbrasil.com
Média diária de 900 consultas.
Inicialmente concebido por Marcos Antonio Teixeira , publicitário que pretendia dar continuidade as ações preventivas que já eram feitas na cidade de São Paulo com relação a Diabetes e suas consequências , por solicitação das entidades e em especial estudantes migrou para este tema”Doenças Raras e as Deficiencias”
desde o primeiro momento a GEISER. Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras comandada no Brasil pela Geneticista Pediátrica Dra Cecília Micheletti , necessitava fazer o Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras o GEDR mais uma vez organizou
Para 2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência , recebendo o precioso apoio da Dra Linamara Batistella que entendeu que a doença rara tem sempre como consequência alguma deficiência e apoiar a causa do GEDR seria uma atribuição da secretaria como prevenção e orientação , esta parceria possibilitou 17 seminários no interior de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando uma consultoria independente nas cidades de Barueri,Mogi das Cruzes, Mogi Miriam, Itaquaquecetuba, Mauá , Ribeirão Preto, São Jose do Rio Preto , Campinas , Guarujá e muitas outras , já fechamos a continuidade do trabalho para o ano de 2013 com mais 11 cidades na agenda .
Também em 2012 foi iniciado através do trabalho de marketing do grupo o acesso aos direitos do paciente com a parceria com a AFAG Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores autoridades no acesso aos direitos dos pacientes , que tomou a frente o trabalho dos outros estados já consolidando ações conjuntas de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná, Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia, Santa Catarina, Alagoas,Sergipe, Piauí e outras que encontram-se em negociação.
O blog Estudandoraras como movimento social a AFAG e o SAUDEZEN hoje são entidades complementares que já em 2013 organizaram mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras em 8 estados e mais de 20 cidades ,nesta edição tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos seminários .
Temos uma agenda marcada de ações para todo o ano e para todos os públicos, leigos, cientistas, governos, estudantes e pacientes , alem de participações em congressos , feiras e eventos de terceiros como convidados e expositores.
Um novo caminho se abre para o GEDR também na área governamental federal e de educação , no primeiro caso nosso grupo foi signatário do documento que fará parte da organização das políticas publicas do Ministério da Saúde para doenças raras (anexo)
Na área de educação começamos o primeiro curso de Doenças Raras para estudantes de Psicologia com aulas teóricas e práticos com duração de um ano na Universidade Paulista , objetivo que procurávamos desde nossa criação .
E atendendo uma demanda publica de conhecimento , atuamos em parceria com o GRUPAR-RP na organização do Encontro Nacional de Blogueiro sde Saúde que foi um sucesso e terá uma repercussão nacional durante todo o ano .
MARCOS ANTONIO TEIXEIRA
HTTP://estudandoraras.blogspot.com WWW.gedrbrasil.com
Estudandoraras@hotmail.com marcos@afag.org.br
http://www.facebook.com/estudandoraras?ref=tn_tnmn
11 3983-6852 11 982138388
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